19 Νοεμβρίου 2019 Επικοινωνία
11/10/2019

Ο Α.Ο. Πύργου δίπλα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ

Ο Α.Ο. Πύργου δίπλα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ
Το κοινωνικό της πρόσωπο δείχνει η ομάδα ποδοσφαίρου του Α.Ο. Πύργου, η οποία αποφάσισε όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια του παιχνιδιού απέναντι στον Α.Ο. Πάγου για την πρεμιέρα της Α΄Κατηγορίας του πρωταθλήματος Κυκλάδων (12/10, 20:30) να δωθούν για την ενίσχυση της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Η οικογένεια του Παναγιώτη - Ραφαήλ έχει κάνει έκκληση για την συγκέντρωση του ποσού των 3εκ.€ που απαιτούνται για την μεταφορά και θεραπεία του μικρού στις ΗΠΑ.

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία με την ζωή του να βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο.

Μια δίχως αμφιβολία σπουδαία κίνηση που αξίζει την στήριξη όλων μας.



Διαβάστε την ανακοίνωση της ομάδας :

"Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια που θα μαζευτούν αύριο 12/10/19 και ώρα 20:30 στο γήπεδο του Πανθηραικου από την πρώτη αναμέτρηση του πρωταθλήματος θα δοθούν στην ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ-ΡΑΦΑΗΛ.
Σας περιμένουμε όλους στο γήπεδο του Πανθηραικου.
Όλοι μαζί μπορούμε!!!"

 


 

 



Η ιστορία του Παναγιώτη - Ραφαήλ....


Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...


Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας  και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.


Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. 


Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.


 
NEWSLETTER
ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ
ΓΙΑ ΤΗ ΣΑΝΤΟΡΙΝΗ
ΦΗΡΑ ΣΑΝΤΟΡΙΝΗΣ 84700
ΤΗΛ: 22860 24500 & 25221
SKYPE: neasantorinis
EMAIL: [email protected]
Διαφημιστικό - Αγγελίες: [email protected]
© 2019 Ιδιοκτησία: VOLCANO VIEW AE. All rights reserved