Δευτέρα, 30 Μαρτίου 2020

Ο Α.Ο. Πύργου δίπλα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ

Το κοινωνικό της πρόσωπο δείχνει η ομάδα ποδοσφαίρου του Α.Ο. Πύργου, η οποία αποφάσισε όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια του παιχνιδιού απέναντι στον Α.Ο. Πάγου για την πρεμιέρα της Α΄Κατηγορίας του πρωταθλήματος Κυκλάδων (12/10, 20:30) να δωθούν για την ενίσχυση της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Η οικογένεια του Παναγιώτη - Ραφαήλ έχει κάνει έκκληση για την συγκέντρωση του ποσού των 3εκ.€ που απαιτούνται για την μεταφορά και θεραπεία του μικρού στις ΗΠΑ.

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία με την ζωή του να βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο.

Μια δίχως αμφιβολία σπουδαία κίνηση που αξίζει την στήριξη όλων μας.



Διαβάστε την ανακοίνωση της ομάδας :

"Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια που θα μαζευτούν αύριο 12/10/19 και ώρα 20:30 στο γήπεδο του Πανθηραικου από την πρώτη αναμέτρηση του πρωταθλήματος θα δοθούν στην ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ-ΡΑΦΑΗΛ.
Σας περιμένουμε όλους στο γήπεδο του Πανθηραικου.
Όλοι μαζί μπορούμε!!!"

 


 

 



Η ιστορία του Παναγιώτη - Ραφαήλ....


Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...


Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας  και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.


Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. 


Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.


ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΤΗΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑΣ ΑΘΛΗΤΙΚΑ
 
Reschedule
Koronoios
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ
Το "λουκέτο" στις αθλητικές εγκαταστάσεις συνεχίζεται
Ο πρόεδρος της ομοσπονδίας βόλεϊ του Πουέρτο Ρίκο εξυμνεί τον Α.Ο. Θήρας για τη φιλοξενία στη Νογκουέρας
ΔΑΠΠΟΣ : Άμεση και αποτελεσματική κάλυψη αθλητικών αναγκών σε σχολεία και αθλητικούς συλλόγους
Οριστική αναβολή Ολυμπιακών & Παραολυμπιακών για το 2021
Συλλυπητήρια ανακοίνωση από τον Α.Ο. Θήρας
ΕΠΣ Κυκλάδων : Μείνετε προστατευμένοι από τον "αντίπαλο", ακολουθείστε πιστά τις οδηγίες των "ειδικών" και θα νικήσουμε
Νέα αναστολή στα εθνικά πρωταθλήματα και αναβολή στο final 4 γυναικών από την Ε.Ο.ΠΕ.
Το μήνυμα της οικογένειας του Α.Ο. Θήρας για τον κορονοϊό : "Μένουμε Σπίτι"
Επιστρέφουν στα σπίτια τους οι αθλήτριες του Α.Ο. Θήρας
Τα δεδομένα για τις 12 ομάδες της Volleyleague γυναικών - Ποιες αθλήτριες αποχώρησαν
Τ.Ε. Κυκλάδων : H υγεία όλων είναι πολύτιμη γι΄ αυτό … «Μένουμε Σπίτι»
Α.Ο. Θήρας : "Μένουμε σπίτι"
"Λουκέτο" σε όλες τις διοργανώσεις της Ευρωπαϊκής ομοσπονδίας βόλεϊ.
Με τηλεργασία τα γραφεία της Ε.Ο.ΠΕ.
Santorini Experience : Για 6η χρονιά στις 2-4 Οκτωβρίου 2020
web radio
Web Tv
Hondos Cender
Denaxa
Mikres Aggelies
Nova
Poliiatreio
ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ
ΓΙΑ ΤΗ ΣΑΝΤΟΡΙΝΗ


ΦΗΡΑ ΣΑΝΤΟΡΙΝΗΣ 84700
ΤΗΛ: 22860 24500 & 25221
SKYPE: neasantorinis
EMAIL: [email protected]
Διαφημιστικό - Αγγελίες: [email protected]
FOLLOW US
© 2020 Ιδιοκτησία: VOLCANO VIEW AE. All rights reserved.